X Закрыть меню
МЕНЮ

Новости

Нужно ли лечить ребенка с неизлечимым диагнозом? Часть 1

19 июн 2018г.

Николай и Оксана Бакины, руководители фонда «Возрождение духовных ценностей»

Православная Служба Милосердия, как и многие другие благотворительные организации, регулярно размещает просьбы-сборы на реабилитацию для ребенка с диагнозом ДЦП. Есть несколько устойчивых мифов-мнений, которые до сих пор мешают российскому обществу принять и правильно поддержать таких особых детей и их семьи. Нужно ли реабилитировать ребенка, если ДЦП неизлечим? Сколько раз в году ребенку нужна реабилитационная помощь, чтобы стать полноправным членом общества? Есть ли государственные программы по поддержке таких детей? Чем могут помочь детям и их семьям в Церкви?
 
На эти и другие вопросы ответят Николай и Оксана Бакины, рукводители фонда (Николай Вадимович президент фонда, назначенный учредителями, Оксана Владимировна – помощник по социальной работе) «Возрождение духовных ценностей», который оказывает помощь семьям, воспитывающим детей с ДЦП. Николай и Оксана сами являются родителями особого ребенка. Несколько лет назад их старшая дочь Полина была подопечной екатеринбургской Службы Милосердия, а сегодня они сами делятся накопленным опытом, помогают принять и преодолеть болезнь.

Для справки: По данным профессора К.А Семеновой  в течение последних 10-15 лет в России количество детей с диагнозом «детский церебральный паралич» увеличилась более чем в три раза. На 1000 детей четверо имеют инвалидность по ДЦП. Основная причина этого заболевания – повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания (гипоксия, асфиксия) или травмы (ушибы, кровоизлияния и т.д.) в дородовый или послеродовый период. Также фактором риска является недоношенность: на каждые 100 новорожденных с низким весом выжили 18 младенцев, 7 из которых здоровы и 11 больны.

 

Поддержка должна быть всесторонней
- Принять болезнь с миром – это первое и самое сложное для родителей особого ребенка. – Говорит Николай Бакин. – Для того чтобы принять, нужна и вера и поддержка близких, но не у каждой семьи это есть. Полинка родилась в 90-е годы, когда СССР уже не было, а России еще не было. Первые годы мы жили в информационном вакууме, пока путем проб и ошибок не нашли своих врачей-реабилитологов. Наверное, поэтому сегодня для нас, уже сделавших самые трудные первые шаги в борьбе за счастье дочки, важно духовно, информационно, финансово поддержать такие же семьи.
 

Сегодня уже ни для кого не секрет, что детям с ДЦП нужны постоянные реабилитации, потому что за один раз весь комплекс проблем решить не возможно. Даже если ребенок лежит, а его мама мечтает, чтобы он ходил, это не значит, что после реабилитации он встанет. Также не значит это, что после двадцати реабилитаций он так и останется лежачим и все бесполезно. Благо, сейчас есть специалисты, которые могут составить грамотный план реабилитаций, следуя которому можно помочь лежачему ребенку-инвалиду вырасти счастливым и самостоятельным, найти свое место в жизни, реализоваться в профессии и так далее. Плановое лечение должно быть постоянным. Хотя бы два-три курса в год ребенок должен получать.

Плановое лечение должно быть постоянным

 

ДЦП имеет две основные разновидности: спастическая форма, когда напряжены все мышцы, и миотоническая форма, когда мышцы расслаблены. Детям со спастикой в какой-то мере легче научиться новым движениям, чем детям с миотонией, хотя и здесь все зависит от тяжести заболевания. За счет применения целого комплекса процедур: лечебной физкультуры, массажа, укладок и растяжек, поэтапного гипсования, медикаментозного лечения и при необходимости оперативного вмешательства спастика раз от раза уменьшается.И если сначала ребенок не мог пошевелить руками, ногами, не умел ползать и даже говорить (мышцы просто не слушались его), то постепенно он учится ползать, потом вертикализируется, учится стоять, а уже потом ходить с опорой на трости, ходунки, и без них.

 

У обычного человека обучение «начинается» с сигнала из головы: если ты понял, что нужно сделать, ты делаешь. А у детей с ДЦП мозг поврежден (кровоизлияния, гипоксия, асфексия), поэтому обучение начинается с многократного повторения одного и того же действия, к которому мозг должен привыкнуть и запомнить. На это нужны годы, огромное желание и труд родителей и, конечно, финансы.

Друзья - подарок от Бога
 
- В три годика мне Полинка сказала: «Я хочу ходить». – Вспоминает Оксана. – С тех пор мы пережили 220 дней гипсования, десяток курсов обкалывания (по 100 медикаментозных уколов за один раз) и ЛФК по 25 часов в сутки ежедневно. Очень много сил и времени так же уходило на обучение самым простым навыкам самообслуживания: есть ложкой, одеваться, умываться, чистить зубы. Сначала мы отвергали альтернативные, тогда еще новые методы лечения (иппотерапия, дельфинотерапия), уповая только на традиционные методики. Но потом пробовали все, что не противоречит заповедям Божиим. Дома у нас не только тренажеры и приспособления для растяжек, но и опоры по всему дому, так как Поля когда-то училась ходить, опираясь на перила и канаты. Потом несколько лет учились ходить с тросточками. Были и страх упасть, и привычка ходить бочком, и слезы, и обвинения. Помню, как меня спрашивали знакомые: «Ты вообще дочь свою любишь?! Зачем вы ее так мучаете?», когда я делала Полине замечания («Как ты ставишь ноги? Выпрями») или побуждала заниматься со специалистом ЛФК с применением болезненных растяжек. На этих занятиях Полинка часто плакала и в запале называла нас «фашистами», потому что было больно и трудно. Когда эмоции уходили, мы просили друг у друга прощения, понимая, что иначе все наши мечты просто рухнут.
 

Жить счастливо - задача каждого человека

Сегодня Поле 21 год, она закончила школу и поступила на исторический факультет Уральского Педагогического Университета. Учится очно и бесплатно. На кафедре мне задавали вопросы: «Как она будет учиться, переходить из корпуса в корпус? У нас нет доступной среды!» - «Я ей помогу» - отвечала я. Первые дни я провожала ее в университет, а потом поняла, что она и без меня прекрасно справляется. Мы очень благодарны и нашей школе (учителям и ребятам) и университету за принятие Полины.

 

А еще нас поддерживают примеры. Одна наша знакомая мама Татьяна Анатольевна Каминская, поняв, что дочка Ксюша не сможет встать с инвалидного кресла, переключила внимание на социальную адаптацию и обучение дочки. В итоге сегодня Ксения имеет такую базу знаний, что ее пригласили на год в Америку для изучения английского языка. Мы можем привести еще много примеров семей, в которых родители не опустили руки и помимо лечения стараются социально адаптировать своих уже взрослых детей. Каждая семья уникальна по-своему. А однажды Полина познакомилась с преподавателем кафедры психологии, у которого такой же диагноз. Она с удивлением мне рассказывала о необычном преподавателе, а я отвечала: «Ну, вот видишь – можно найти свое место в жизни!». 

Продолжение следует.

Источник: Православная Служба Милосердия

Анонсы
Строим всем миром
Как нам помочь Галерея

Поиск по тегам: